В министерстве здравоохранения Кузбасса в ответ на запрос редакции «PROKUZBASS.RU» сообщили, что по состоянию на 22 мая текущего года в Кузбассе проживает 137 детей с редкими заболеваниями. Юные кузбассовцы обеспечиваются всеми необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания за счет средств федерального и областного бюджета.
- Стоит отметить, что не все дети нуждаются в лекарствах. Так в 2023 году было обеспечено 44 ребенка на сумму 68,76 млн. руб. за счет средств областного бюджета, в 2024 году было обеспечено 36 детей на сумму 184,37 млн. руб., за 4 месяца 2025 года обеспечены 31 ребенок на сумму 16,958 миллионов рублей, - сообщили в министерстве здравоохранения.
К редким болезням, которыми страдают дети, относятся – пароксизмальная ночная гемоглобинурия, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса), дефект в системе комплемента, преждевременная половая зрелость центрального происхождения, нарушения обмена ароматических аминокислот, болезнь «кленового сиропа» и другие.