У вас будет ребёнок-инвалид: убить или родить?
Случается, что счастливая семейная пара ждёт ребёнка. Но в какой-то момент выясняется, что ему лучше не родиться, – диагноз, который ставят врачи внутриутробно, несовместим с полноценной жизнью малыша. И тут родителям предлагается выбор: родить ребёнка, зная, что он умрёт почти сразу после рождения, а если нет – то будет обречён прожить неполноценную жизнь, или прекратить неначавшиеся мучения и сделать аборт. В такой ситуации какое бы решение человек ни принял, жить с ним будет непросто. Врачи часто настаивают на втором варианте, сухо называя его прерыванием беременности по медицинским показаниям. Женщины – убийством. Нашей героине Ольге пришлось дважды принимать судьбоносное решение. Целый год она не могла говорить на эту тему. Но в надежде на то, что её история поможет кому-то пережить эту боль, решила поделиться тяжелыми воспоминаниями. Жить с этим можно. И нужно.
«Когда люди узнают, что у нас три дочери, тут же начинают шутить – «мальчика хотели, но не получился?», – рассказывает Ольга. – Мальчика хотели…» И мальчик у Оли был до рождения третьей дочери. Целых 13 недель. Последнюю неделю из которых его родители точно знали – он никогда не родится.
Приговор
«Первые две мои беременности протекали без проблем и осложнений, я искренне наслаждалась этим состоянием. Мы не хотели большой разницы у младших детей, поэтому планировали года два перерыв – и снова в бой! Примерно посчитав сроки, желаемый знак зодиака и прочую ерунду, мы, естественно, не удивились ни задержке, ни положительному тесту на беременность. Срок 2-3 недели. Отлично!»
В 11 недель Ольгу направили в диагностический центр на первый скрининг для выявления хромосомных аномалий. Она спокойно легла на кушетку, врач за монитором буднично диктовала какие-то параметры плода. Ольга практически задремала. Как вдруг – тишина…
«Я распахнула глаза, повернула голову к врачу и стала изучать ее лицо, – рассказала Ольга. – Она молчала, пристально смотрела в монитор, водила сканером по низу моего живота. «Даааа...» – протяжно сказала врач и попросила медсестру позвать кого-то. В этот момент мне стало страшно. Врач с соседнего кабинета внимательно посмотрела на экран, сама взяла сканер, поводила по животу и говорит: «Ну что, тут все понятно...» Постойте, но мне, мне ничего не понятно!»
Слезы градом хлынули из глаз Ольги. Врач посмотрела на неё и сказала, что нужно срочно взять направление в областной перинатальный центр и сразу же ехать туда на УЗИ, потому что у малыша патология.
«То есть она вполне медицинскими терминами выразилась, что плод мужского пола, и у него что-то там не так, а что – я не разобрала, – призналась Ольга. – В этот момент я услышала вопрос медсестры – «А на кровь-то ей идти или уже не стоит?» Земля ушла из-под ног, меня закачало, я начала давиться своими слезами. Врач ответила – «Да, пусть сходит». И я на ватных ногах, ничего не понимая, пошла к выходу из кабинета. «Что с ребёнком?» – набравшись смелости, уже у выхода спросила я. «Черепно-мозговая грыжа».
Надежда
«Как дошла до кабинета забора крови я уже не помню, помню, что ревела навзрыд и на вопросы медсестры отвечала только кивком головы, – вспоминает Ольга. – Медсестра спросила: «Плохой диагноз?» Кивок. «Дети есть?» Кивок. «Два?» Кивок. «Ну, ничего, уже же есть двое и хватит». Я зарыдала ещё сильнее. Кто решил, что хватит, почему хватит?»
Пулей Ольга забежала на четвёртый этаж своей больницы. В кабинет, без очереди, без стука. Это был квест, просто квест на скорость. Чем быстрее выполнишь, тем благополучнее исход. Потому что не может быть иначе!
«Только не с нами. Почему с нами?!! – задавалась вопросами Ольга. – Вдох-выдох-вдох-выдох. Это такое состояние, когда кровь пульсирует в голове, шум в ушах, а люди вокруг как ни в чём не бывало куда-то идут, о чём-то мирно беседуют. Как жизнь может идти своим чередом, если тебе так плохо? Я не помню, сколько мы ждали. Не выдержала и стала читать, что написано в интернете по нашему диагнозу. Писали, что это случайная деформация, бывает нескольких видов, некоторые вполне успешно оперируются. Надежда...»
Отчаяние
На заре семейной жизни Ольга с супругом обсуждали рождение заведомо нездоровых детей, когда будущие родители знают о диагнозе и все равно дают этим детям жизнь.
«И в этой ситуации наша с Максимом позиция оказалась одинаковой – это, несомненно, тяжелый выбор каждого человека, но мы решили, что не пойдём на это, – честно призналась Ольга. – Прежде всего, из жалости к таким детям. Я прекрасно понимаю, что есть и другая точка зрения. И я её уважаю… Но наша была такой, и вот мы один на один с диагнозом, ожидаем в коридоре».
В кабинете УЗИ Ольге показали изображение на экране. Сказали, что у неё мальчик. Показали его голову и выпуклость, выходящую из головы, не меньшего размера. Объяснили, что это грыжа. И что в этой грыже уже сформировался мозжечок. Оперировать бессмысленно – часть мозга внутри. И такой диагноз не совместим с жизнью. Сразу же после родов малыш умрёт. И даже если врачи каким-то образом смогут поддержать его жизнь, то ненадолго. Всё. Теперь всё.
Сердце, которое перестанет биться
«Врач сказала, что консилиум будет утром. И что у меня есть время подумать, потому что они не могут меня заставить, – рассказала Ольга. – И что есть такие женщины, которые при всех прогнозах сохраняют беременность. Максим хотел что-то спросить и не смог. Как будто ком в горле пытался проглотить. И в этот момент я поняла, что ещё немного – и увижу его слезы. Это состояние описать словами невозможно. В тебе живёт ребёнок, которого ты любишь всем своим существом с первого подтверждения беременности, и ты прекрасно знаешь, что через какое-то время его сердце перестанет биться».
Утром, выплакав все слезы, Ольга поехала на консилиум и подписала согласие на прерывание беременности по медицинским показаниям.
«Слёз не было и в тот момент. Вместо них по щекам текла серная кислота, прожигая насквозь кожу лица... – описывает свое состояние Ольга. - Мне объяснили, что просто дадут таблетку, и всё случится само собой, а через 6 месяцев я снова смогу беременеть. С решением консилиума мне нужно было попасть к своему гинекологу и определиться с больницей, в которой я хочу убить своего мальчика. С этого момента я каждую секунду просила прощения у малыша. Мне казалось, что никто не страдает, так, как я. Потому что никто в себе не носит ребёнка, которому осталось жить 12 дней».
«Не получаются у тебя пацаны!»
Максим привёз Ольгу рано утром в больницу. Только к 10 часам утра её определили в палату. Врач рассказала, что после получения анализов Ольге начнут давать таблетки, которые вызовут преждевременные роды. Вечером принесли первую.
«Не могу словами описать, что творилось со мной в тот момент, – рассказала Ольга. – Выпила таблетку. Мозг взрывался, я сидела на кровати, поджав колени, тихо скулила. Утром принесли ещё одну таблетку. На тот момент я стала напоминать зомби, не давала волю чувствам. Просто сходила с ума».
Ольгу физически коробило от одного слова аборт. Она каждый раз старательно проговаривала – прерывание беременности по медицинским показаниям. Потому что аборт – это что-то постыдное, а её вынудили!
Ночью у Ольги начал тянуть живот. Она проснулась в крови.
«В палату зашла медсестра. Я ей сказала, что у меня начались схватки, на что она велела мне идти в операционную. Я кое-как встала и пошла. И тут произошло то, о чем я даже боялась думать, – я почувствовала, что ребёнок вышел из меня, – вспомнила Ольга. – Я в ужасе сжала ноги. Мне было так страшно, что он может упасть и удариться об пол! А ещё я боялась увидеть его, нашего мальчика... «Я родила его!!!» – хриплым голосом заорала я. «Ждите» – ответила медсестра и вышла. От ужаса и бессилия я громко зарыдала и прижалась к стене. Ноги уже стали каменными от того, как сильно я их сжимала. Прошло ещё минут десять. Мне сказали зайти в операционную. «Но я не могу идти! Он же выпадет!» – «Придерживай рукой».
Маленькими шажочками Ольга двигалась в направлении двери. Врач практически силой разжала ей ноги, и она услышала шлепок. Всё закончилось. Врач сказала: «Пол мужской, грыжа подтверждена» – и куда-то ушла. Осталась медсестра. Она ходила вокруг, чем-то гремела и проговорила: «Весь вышел, поди, чистить не будут». А потом спросила, есть ли у Ольги дети. Та ответила, что есть, две дочки. Тогда медсестра хлопнула её по плечу и выдала: «Не получаются у тебя, похоже, пацаны!» И засмеялась…
Обратный отсчёт
С этого дня Ольга начала отсчитывать шесть месяцев. Это спасало её от самопоедания. Пила витамины, проходила врачей. Генетик сказала, что причина патологии развития плода – случайность. Риск повторения – один на миллион... А потом во время одного из УЗИ врач вывела на экран картинку, где Ольга увидела длинную широкую полосу на рябом фоне. Доктор сказала – это шрам на эпителии. Возможно, у неё больше не будет детей. К этому эпителию яйцеклетке никак не прицепиться. Некуда. Этот шрам остался после чистки. Она всё-таки была.
«Я много читала про этот эпителий, доходило до смешного, – рассказала Ольга. – Главный совет – сделать так, чтобы оплодотворённая яйцеклетка прикрепилась на другой стороне. То есть нужно было постоянно лежать на животе. И я лежала. Нужно было бы стоять на голове – стояла бы».
И вот 26 января 2019 года тест на беременность показал 2-3 недели!
«Я и до теста понимала, это чувство ни с чем не перепутать – когда ты не одна, когда внутри есть ещё один мыслитель. И мы счастливы! – вспоминает Ольга. – Таким вселенским счастьем мы ни с кем не делились, знали только я и Максим. Перед первым скринингом мама спросила – ты беременна? Маму не проведёшь! Да! Да! Да!»
13 недель беременности. Первый скрининг. Страх, что снова скажут – не жилец. Все близкие успокаивали, ведь то, что произошло весной – случайная мутация. Такого больше не повторится. Лучшие узисты области. Лучшее оборудование.
«Это был очередной день в моей жизни, когда я захотела умереть, – призналась Ольга. – Мне сказали на УЗИ, что, скорее всего, у ребёнка синдром Дауна. Много маркёров. Надо дообследоваться, сдать кровь и ждать звонка генетика. Телефон не отключать, трубку брать всегда. Если не позвонит до следующего планового приема – скорее всего, все нормально. Позвонит – будем решать... Время пошло...»
"Это мой выбор!"
Ольга вздрагивала от каждого телефонного звонка.
«Я не хочу рожать такого ребёнка, это не про меня! У меня есть выбор и это мой выбор!», – спорила с собой Ольга. – И сразу же: «Малыш, милый... не слушай маму, ты здоров, я тебя люблю! Слышишь?» Вы когда-нибудь пытались скрыть мысли, которые заранее известны тому, от кого вы их скрываете? Когда думаешь, что раз ты вслух этого не произнёс, значит не считается? Ну вот эти вот все детсадовские оправдания...»
В таком состоянии прошло около недели. Ольге никто не позвонил. В идеале нужно было сдать анализ крови, который исследуют в США, точность определения патологии – 99,9%. Дорого, но точно. Либо делать прокол. А это уже чревато прерыванием беременности.
«Как же долго ещё это словосочетание будет преследовать меня?!! – думала Ольга. – В это время я познакомилась с женщиной, которая почему-то рассказала мне, что её дочь родила малыша с синдромом Дауна. И что она знала, что так будет. И всё равно решила рожать. Только мужу не сказала. И что она решила бросить работу и посвятить всю жизнь ребёнку. Потому что иначе нельзя. Женщина ушла, а я сидела в глубоком шоке и не понимала, почему она мне это рассказала, почему именно мне? Но я не смогу так, я так не хочу! Это же не только моя жизнь, это жизнь всей моей семьи, моих старших детей...»
Убить себя?
Очередное УЗИ. «Предположительно и наиболее вероятно, что у ребёнка – кишечная непроходимость, – произнесла врач. – Я же с самого начала говорила – там хромосомные аномалии! – сердито добавила она. – Почему меня не послушали, теперь только рожать».
«Говорить я не могла, – призналась Ольга. – Я не смогу родить такого ребёнка и отказаться от него. Я не смогу растить такого ребёнка. Я не могу обрекать свою семью на такие мучения. И тогда я решила, что могу уберечь их от этого. Что детей достойно воспитает муж без меня. Они вырастут и поймут. И будут жить счастливой, необремененной жизнью. Я решительно пошла в гардероб, забрала одежду и вышла на улицу. Я собиралась освободить себя от этой боли, а всех остальных от себя и будущих мук. Я не думала, что могу остаться овощем и ещё большей обузой своей семье. Я думала, что всё делаю правильно».
Ольга дошла до своей машины, чтобы оставить рюкзак. И в этот момент, ни раньше, ни позже, приехал Максим. Он ничего не подозревал, просто взял её за руку, и они вместе пошли к перинатологу. На приеме врач посмотрела на результаты УЗИ и сказала: «Я не знаю, почему вас напугали, я считаю, что никаких аномалий нет, всё будет хорошо».
Здорова!..
4 октября Максим привёз Ольгу в роддом. На следующее утро её прокесарили – по результатам УЗИ, плод был очень большой, около 4,5 кг.
«Я чувствовала, как что-то щекочет живот, чувствовала прикосновения рук, в полной мере ощутила, как из-под рёбер у меня что-то достают, – рассказала о родах Ольга. – «Ну вот, девчонка!» – сказала мой врач, и я услышала плач малышки. Я напряглась, чтобы не пропустить ничего, что будут говорить врачи. Они только делали предположение о весе и торопили медсестру вопросами – «Ну, сколько весит?» – «4460!» – «Всё равно бы сама не родила, неправильно лежала», – услышала я слова врача. И тут мне её показали».
Позже в палату к Ольге пришла женщина, врач неонатального отделения. Сказала, что её дочь обследовали. Кисты в головном мозге нет, кишечной непроходимости нет, синдром не подтвердился. Малышка здорова!!!
«Сегодня Катюшке год, и мы уже не представляем нашей большой семьи без этого солнышка. Она даже не догадывается о том, как пришла в этот мир. И вряд ли когда-нибудь узнает. А мне иногда стыдно и хочется плакать. Холод по спине, когда я представляю, что всего этого могло бы не быть… Зато теперь я знаю точно, что Ангелы-хранители есть. Во всяком случае, у меня», – закончила свой непростой рассказ Ольга.
Мнение
Ольга Рублёва
В ситуации, когда у ребёнка обнаруживаются неизлечимые пороки развития, нет правильного или неправильного решения, как нет лёгкого выбора и социального протокола. Как лучше поступить, невозможно понять со стороны. Каждая семья опирается на свои ресурсы и свои ценности. Женщина, которая соглашается на прерывание беременности, обрекает себя на постоянные метания между чувством вины и осознанием того, что иначе поступить она не могла. На подмогу чувству вины приходит общество, которое осуждающе качает головой – мол, могла бы попробовать, должна была побороться, но спасовала. Церковь, которая ни при каких обстоятельствах не благословляет на аборты. Знатоки с форумов и соцсетей, которые рассуждают о том, что Бог не даёт нам испытания серьёзнее, чем мы можем вынести. И истории о чудесных исцелениях или ошибках диагностики. Женщинам приходится переживать сложнейшее решение и его последствия. И у этих переживаний принято выделять несколько этапов. Сразу после операции женщина может почувствовать облегчение, как бы кощунственно это не звучало – больше не нужно ничего решать, всё самое страшное позади. После этого наступает стадия самооправдания – «я была вынуждена сделать это». Если не дать себе шанса оправдаться, можно дойти до депрессии. Далее наступает осознание того, что произошло. Многие воспринимают это как убийство долгожданного малыша. Чтобы пережить этот этап, необходимо признать реальность и принять на себя ответственность (не путать с чувством вины!). Злость и депрессия – это самый болезненный период, когда страдание обрушивается на женщину со всей силой. На этой стадии повышается вероятность суицида. Жизнь кажется безнадежной, внутри бушует множество негативных эмоций. В этот период есть опасность сорваться на наркотики или алкоголь в надежде заполнить ощущение пустоты и облегчить боль. Некоторые начинают сомневаться в диагнозе и раскаиваться в совершенном аборте. На этой стадии очень важна профессиональная помощь и поддержка близких людей. Порой именно близкие, как и в случае с нашей героиней, определяют судьбу. Бывает достаточно вовремя появиться, проявить искреннее участие и заботу. К сожалению, медицинская система в нашей стране редко учитывает эмоциональное состояние родителей, решившихся на прерывание беременности. Клинические рекомендации содержат лишь строчку о необходимости психологического сопровождения женщины в процессе прерывания беременности и после него, но нет четких инструкций, кто и как должен эту помощь оказывать. Сами врачи иногда не знают, как общаться с женщиной в остром эмоциональном состоянии, пытаются поддержать, говоря разные неуместные фразы, даже шутить пытаются, не понимая, что доставляют своими словами много душевной боли. Аборт – это всегда травма. И чтобы завершить выход из постабортного состояния, необходимо простить себя и других. Мало-помалу гнев, печаль и чувство вины уйдут. Отпустите эти эмоции, не дайте им вас разрушить. Не застревайте на предыдущих этапах. Но и не спешите их перепрыгнуть. Мне кажется, наша героиня поторопилась со второй беременностью, не успев пережить утрату. В результате стрессовые факторы наслоились, а переживания удвоились, что чуть не привело к трагическим последствиям. Желательно, чтобы следующая беременность наступала не ранее, чем через полтора года после аборта. Нужно успеть принять эту часть вашей жизни и опыта. Чтобы вылечить эмоциональные раны, нужно признать их существование и причину их появления. Простить себя. И жить дальше.
Cледите за главными новостями Кемеровской области в Telegram-канале, «ВКонтакте» и «Одноклассниках».