В социальных сетях мама больного мальчика сообщила, что 25 июня в фонд "Круг добра" была направлена заявка на получение помощи в закупке препарата "Золгенсма". Этот препарат не зарегистрирован в России и стоит более 150 миллионов рублей.
9 июля из Фонда поступило сообщение о том, что мальчик подходит под критерии организации и врачи одобрили юному жителю Кузбасса дорогостоящую терапию. После этого, как рассказала женщина, наступила тишина. 15 июля ребенку исполнилось семь месяцев, а через две недели после этого, 29 июля, до "Круга добра" все же удалось дозвониться и матери сообщили, что ее сын больше не подходит под критерии Фонда и в закупке препарата ему отказано. Точной причины новокузнечанка не знает, но предполагает, что это связанно именно с возрастом ребенка.
Как сообщили изданию VSE42.Ru в Минздраве Кузбасса, препарат "Золгенсма" зарегистрирована в США и применяется для детей с СМА в возрасте до двух лет. При этом наиболее эффективно его использование в том случае, если больному ребенку менее семи месяцев.
- Теперь наша единственная возможность получить препарат, это многомиллионный сбор, - рассказала женщина.
Своими силами семья мальчика уже собрала несколько миллионов рублей, однако до необходимой суммы в 150 миллионов рублей пока далеко. Подробнее о том, как помочь ребенку, можно узнать здесь.
В самой организации позже сообщили, что 29 июля проводилось заседание экспертного совета "Круга добра", на котором рассматривались шесть заявок на закупку "Золгенсма". Из них лишь две получили одобрение. Остальным было предложено использовать другие лекарства.
Представитель Фонда также отметил, что отсутствие регистрации у "Золгенсма" приводит к тому, что российские врачи не имеют клинических рекомендаций и инструкции по применению, на которые эксперты могли бы опираться. На сайте "Круга добра" сказано, что будет проведен дополнительный экспертный совет с привлечением лечащих врачей тех детей, которым ранее было отказано.
- Нужно еще раз внимательно обсудить назначения, оценить риски и вынести обоснованное решение, которое потом мы сможем объяснить как родителям, врачам, так и всем, кто волнуется за детей, - говорится в сообщении Фонда.
Напомним, что в Кемервоской области зафиксирован не один случай заболевания детей этим редким недугом. Ранее редакция AVOKADO сообщала о семье из Кемерова, которая также пытается собрать средства на лечение своего ребенка.
